Mange samler data om deres egen sundhed – vi skal kvalificere brugen

Smartwatches og apps på mobiltelefoner kan ”sladre” om vores sundhed. Sundhedsvæsenet kan bruge oplysningerne mere systematisk, men det kræver overvejelser før vi beslutter hvordan, skriver Karin Friis Bach i dette synspunkt.
Brødtekst

For nylig viste en holdningsundersøgelse, som Danske Regioner har fået foretaget, at knap halvdelen af 1500 adspurgte borgere og patienter indsamler data om deres egen sundhed.

Oplysningerne bliver ikke bare gemt på telefonen, i skyen eller i skuffen. 13 procent har brugt oplysninger derfra i deres møde med sundhedsvæsenet. Og det er fint, så længe informationerne kan bruges sikkert og bidrage til bedre sundhed.

Et flertal af borgerne har tillid til at aflevere oplysninger til sundhedsvæsenet, og det kvitterer vi for. Den teknologiske udvikling sker hurtigt, folk tager mulighederne til sig, og derfor skal fagfolk også være med på beatet, så vi sikrer både kvalitet og sikkerhed.

Forleden deltog jeg i en konference om emnet, og her fik vi belyst tendensen fra mange gode vinkler. Sundhedsvæsenet har for eksempel gavn af de data, som patienter med brystkræft, diabetes og epilepsi leverer.

Jeg tror helt klart, at der generelt kan være mulighed for at forbedre behandlinger ved hjælp af borgerskabte data. Men der er også faldgruber, både teknisk, juridisk og fagligt, så det kræver nærmere undersøgelser i de tilfælde, hvor vi gerne vil bruge borgernes egne, selvskabte data på mere systematisk vis.

Det er vi ikke i mål med endnu, men overvejelserne og arbejdet er i gang.

Datarettigheder er vigtige

Vi er nødt til at skelne mellem de data, som borgerne frivilligt indsamler på eget initiativ ved hjælp af egne devices, og de data, som patienter indsamler på sundhedsvæsenets opfordring som en del af en behandling.

I det første tilfælde er der tale om en form for add-on oplysninger, som sundhedspersonalet eksempelvis kan bruge som beslutningsstøtte, i det omfang de bliver præsenteret for dem, og det giver mening. Det sker allerede mange steder – og vi er i Danske Regioner, KL og regeringen gået sammen om at udarbejde en national guide til sundheds-app’s, som kan være til hjælp for personalet. I disse tilfælde er det patienternes eget valg og ansvar, hvilke private firmaer, de vælger at dele deres data med.

Når det derimod gælder data, som indsamles på sundhedsvæsenets opfordring som en del af en behandling, er det helt klart sundhedsvæsenets ansvar at sikre patientens datarettigheder overholdes. På samme tid er det også vigtigt, at vi sikrer at data er let tilgængelige for det kliniske personale, så vigtig information for eksempel ligger parat som en del af journalen.

Der er i sundhedsvæsenet allerede udviklet flere systemer til sikker indsamling af borgerskabte data, blandt andet til brug ved telemedicinske behandlinger. Men vi kan sagtens udvikle området - og meget gerne i offentlige-private samarbejder, hvor vi kan gøre brug af erfaringerne fra private firmaer, men samtidig holde data i offentligt regi.

Firstmovere er velkomne – uden at vi skaber A- og B-hold

Der vil altid være frontløbere, der er teknologibegejstrede, og som høster store mængder data om deres egen sundhed i håb om et sundt liv. Det synes jeg ikke nødvendigvis, vi skal se som noget negativt. Frontløberne er med til at skaffe erfaringer på området. Erfaringer, som både private og offentlige sundhedsaktører kan lære af.

Det vigtige for mig er, at vi i sundhedsvæsenet sørger for, at der ikke bliver forskel på kvaliteten i tilbuddene til forskellige befolkningsgrupper, når vi taler om opsamling af data, der er nødvendige for en behandling. Derfor er det vigtigt, at vi også i offentligt regi udvikler løsninger, som kan tilbydes gratis til alle. Disse løsninger kan vi eksempelvis udvikle i samarbejde med andre vidensinstitutioner eller private firmaer.

Mulighederne i sundhedsvæsenet udvikler sig heldigvis konstant. Medicin, udstyr og dataindsamling. I Danske Regioner arbejder vi hele tiden på at drage nytte af innovationen og sikre mest mulig sundhed for pengene. Også når det gælder data fra apps og devises, som vi endnu ikke kender den fulde værdi af.